학령기의 호스피스 간호

3. 학령기의 호스피스 간호 (7~11세)

학령기에는 자신과 타인의 관점을 구별할 수 있고, 불가역성에 대한 이해는 가능하나 논리적 사고는 구체적인 대상에 한정된다. 죽음이란 구체적이고 확실한 개념을 깨닫게 된다. 즉 죽음에 대한 비가역성,  비 기능성, 인과성을 이해할 수 있다. 이 시기의 아동이 주된 두려움은 통제할 수 없는 상황, 신체적 상해와 훼손, 중요한 사람들의 기대에 맞추어 자신이 살아갈 수 없는 것, 보호자와의 관계 상실로 인한 불안이다. 죽음은 자연적인 생물학적 과정이라고 이해하기보다는 병이나 상해 등으로 인한 특수한 상황에서 비롯된 것이라고 생각한다. 자신의 개인적인 경험, 대중매체를 통하여 죽음에 대해 배운다. 이별이라는 주제에 더하여 상처나 상해에 대한 공포가 강력히 작용하는 시기이다. 죽음을 주로 악마나 괴물이나 도깨비 등으로 표현한다. 죽음과 관련하여 슬픔과 외로움, 두려움을 느낀다. 이해력을 향상하기 때문에 질환의 원인이나 자신이나 타인에 대한 전염성, 질환의 결과, 임종과 죽음 자체의 과정에 대해 더 많은 두려움을 가질 수 있다. 부모와의 이별에 대해 두려움과 공포를 느낄 수 있다. 모르는 것에 대한 공포도 크고, 사후간호 및 사후세계에 대해 관심이 많다. 그리고 신체에 나타나는 변화에 관심이 많다. 언어능력이 발달하여 있고, 죽음에 대한 비언어적 의사소통이 가능하기도 하다.
죽음에 대한 아동의 질문에 진실하고 직접적으로 대답하도록 하고, 사고가 아직 추상적이지 못하므로, 이해를 돕기 위해 그림, 모델 등을 사용한다. 부모는 아동에게 가장 좋은 지지 제공자이므로, 간호사는 부모가 아동에게 말기질환과 죽음의 의미에 관해 설명하는 것을 돕고, 개방적이고 정직한 의사소통을 할 수 있도록 격려 및 보조한다. 아동이 신체를 조절할 수 있도록 돕고, 독립성, 자존감 등을 성취하고 열등감이 감소할 수 있도록 돕는다. 가능한 아동이 선택할 수 있도록 하고, 아동에게 자신의 감정에 관해 이야기하도록 격려하고 감정을 발산할 수 있는 출구를 제공한다. 연령에 맞는 놀이기구를 제공하는 것은 도움이 될 수 있으며, 놀이는 스트레스 해소, 감정발산의 출구가 될 수 있다. 아동이 잘못한 것이 없다는 것을 설명하고, 부모가 아동이 함께 슬픔을 공유할 수 있도록 격려한다. 또래 집단과의 만남을 돕고, 가능한 한 아동의 곁에 부모가 곁에 있을 수 있도록 한다. 부모의 요구에 적극적으로 대처하여 사후간호를 준비할 수 있도록 돕는다.

4. 청소년기 (11~18세)
청소년기에는 자아정체성을 획득하는 시기로서 철학 및 신학적인 주제를 다룰 수 있고 추상적, 논리적, 현실적인 사고능력이 발달한다. 죽음의 개념을 다 이해할 수 있고, 주된 두려움은 통제감 상실, 신체의 변화, 또래로부터의 분리이다. 장기나 기관의 기능장애, 기능 부재로 인해 질환이 온다고 이해할 수 있으며, 정신활동과 태도가 건강과 질환에 영향을 준다는 것을 알고 있다. 죽음에 의미와 결과에 대해 생각할 수 있으며, 죽음의 정의와 영향을 다른 사람과 사회 전체에 투영하여 생각하게 된다. 죽음에 대한 철학적, 종교적 문제의 수용은 어려워하며 죽음을 강력한 도전으로 받아들일 수 있다. 죽음에 대한 부정, 분노의 감정이 나타나기도 한다.
죽음에 대해 대응하기가 어렵고 자신의 질환, 자아존중감, 정체성에 대해 걱정한다. 과거나 미래보다는 현재에 대한 걱정이 많고, 질병의 예후보다는 신체의 변화에 대해 더 많은 근심을 한다. 자기 죽음으로 인해, 가족, 형제자매가 받게 될 영향에 대해서도 걱정한다. 다른 가족 구성원들이 자신의 질병으로 인해 받게 되는  긴장감에 대해 예민하게 감지하며, 친구에게서 동료애와 지지를 받고 싶어 한다. 친구와 사이가 멀어지면 두려움을 느끼기도 한다. 간호사는 청소년의 질문에 대해 솔직하게 대답하고, 성숙한 한 개인으로서 대한다. 질병의 과정 치료계획, 예후에 대한 정보를 필수적으로 제공한다. 스스로 할 수 있는 일과 협조해야 하는 일 및 따라야 하는 일에 대해 자세히 설명한다. 질환과 관련된 의사결정에 청소년이 핵심적인 역할을 할 수 있도록 하고, 가능한 한 스스로 선택할 수 있도록 허용한다. 그리고 현 상황에 대한 환자의 반응이 죽음과 임종에 대한 예측적 반응보다 더 크다는 것을 설명하도록 하고, 청소년의 겉으로 보이는 행위가 욕구의 진실한 표현이 아니라는 것을 인식해야 한다. 환자의 부적절한 행동이 표출될 때는 바탕에 깔린 동의를 고려하고 인식하고, 존중해야 한다. 사생활, 외로움, 개인적인 감정의 표현을 존중하고 그림그리기, 글쓰기, SNS 등을 통해 자신의 삶을 기록하고자 하는 강한 욕구가 있음을 지지한다. 또래 프로그램에 참여하도록 돕고 다가오는 자신의 죽음을 수용할 수 있는 분위기를 제공한다.

5. 소아 청소년 완화의료에서의 의사소통
의사소통은 가족을 중심으로 한다.
의사소통은 중증질환을 가지고 있는 소아 청소년 및 가족과 인간관계를 형성하기 위함이다. 
진지한 대화를 위해서 적절한 시간과 장소, 팀과 가족의 면담에 포함할 사람, 그리고 질문을 해결할 수 있는 충분한 시간을 고려하여 종합적으로 준비한다. 
한 번이 아니라 지속해서 의사소통이 이루어져야 한다.
의료진을 아동으로부터 의사소통하기 위한 대화에 초대받아야 한다.
다학제 팀의 모든 구성원이 의사소통에 참여하는 것은 효과적으로 의사소통하는 것에 필수적이다.