특수대상의 호스피스 간호

아동의 호스피스 완화 간호

*소아·청소년 완화 간호
WHO 소아 청소년 완화 간호
소아 청소년을 위한 완화의료는 아동의 신체, 정신, 영혼만 아니라 아동의 가족에 대한 지지를 포함한 적극적이고 총체적인 돌봄을 말한다. 
완화의료는 진단과 함께 시작되며, 아동이 질병에 따른 치료를 받는지의 여부와 관계없이 지속된다.
의료제공자는 아동의 신체, 정신, 사회적 고통을 평가하고 경감시켜야 한다.
소아·청소년을 위한 완화의료를 효과적으로 시행하기 위해서 가족 뿐 아니라 지역 자원 모두를 포함하는 다양한 다학제간 팀 접근이 필요하다. 자원이 제한되어 있는 경우에도 성공적으로 이루어질 수 있도록 한다.
완화의료는 상급 의료기관, 지역 의료기관 또는 아동의 가구에서 제공될 수 있다.

1. 소아·청소년의 통증 관리
중증질환을 가진 소아·청소년 환자의 통증은 삶의 질을 저하하는 중요한 요인 중 하나이다. 
소아·청소년 환자에게서의 통증 평가는 성인과 크게 다르지는 않지만 발달 단계에 맞추어 환자의 표현을 인지할 수 있어야 한다. 그리고 부모와 의사소통하여 환자의 통증 표현 방식, 감정 변화, 수면 상태 등을 고려한다. 또한 아동과 그 가족들은 통증이 질환의 진행 과정이라는 두려움 때문에 의료진에게 통증에 대해 정확한 정보 제공을 하지 않을 수 있다. 그러므로 지속해서 아동의 통증을 사정하여야 한다.
통증의 정도를 숫자로 표현할 수 있을 때에는  NRS, FPS를 사용할 수 있으며, 통증을 정확하게 표현하기 어려운 경우에는 FLACC를 사용한다. 신생아의 경우에는 CRIES, NIPS 등을 사용하기도 한다.

2. 심리 사회적 돌봄
아동기와 청소년기에 불치병이 발생하면 가족 일상생활의 균형이 깨져 환자 뿐 아니라 가족 전체가 위기에 직면하게 된다. 말기질환 아동과 가족을 간호하는 것은 민감성과 통찰력이 필요로 한다. 간호사는 말기 질환 아동의 가족 삶의 질 증진을 위해 지지 및 옹호자의 역할을 수행하고, 이를 위해서 간호사는 발달 단계에 따른 아동의 죽음에 대한 개념과 의사소통 방법을 이해할 수 있어야 한다.

*죽음의 개념
연령과 인지적 수준에 따라 죽음에 대해 받아들이는 이해가 다르다.
비가역성 : 환자가 죽으면 다시 살아날 수 없다고 생각하는 것, 죽음이라는 것은 영구적이고, 되돌릴 수 없으며 궁극적임을  말해 주어야 한다.
보편성: 모든 생물은 언젠가 죽게 된다는 사실, 어떠한 존재도 죽음을 피할 수 없다는 것을 이해하는 것
비 기능성: 살아있을 때 할 수 있는 모든 신체적 기능 등의 능력들이 중지되는 것을 말한다. 
인과성: 죽음을 이르게 하는 원인을 인식하는 것. 나이가 어린 아동들은 죽음의 원인을 외부에서 찾으려고 하기 때문에 총이나 교통사고 같은 것에서 죽음의 원인을 찾으려고 하는 경향이 있고, 나이가 든 아동들은 외적,내적 원인 등을 이해할 수 있다.

1. 영유아기(0~2세)
대상의 영속성이 확립되는 시기이고 자신에게 중요한 사람과 자신이 분리되어 있음을 인식하는 시기이다. 죽음을 가역적인 것으로 이해하고 분리 공포, 박탈, 위협적 감각으로 받아들이며 죽음은 단지 눈앞에 보이지 않고 사라지게 된 것이라고 생각한다. 죽음과 일시적인 헤어짐을 구분하지 못한다. 언어적 능력이 발달하지 않았기 떄문에 감정을 주로 울음, 분리불안, 양육자에 대한 애착 등으로 표현한다. 눈에 보이지 않았을 때 분리에 대한 반응이 나타난다. 누군가의 죽음에 대해서 마치 그 사람이 아직 살아있는 것처럼 행동한다. 
죽어가는 동안 간호사나 부모는 지속적인 사랑, 안전, 신뢰감을 제공하여야 하며, 가능하면 한 사람이 아동을 지속해서 돌보도록 하여야 한다. 육체적인 접촉과 청각적 자극은 헤어짐을 불안을 줄이고 안락한 느낌을 제공한다. 부모가 부재했을 경우에는 녹음 된 부모의 목소리를 들려주고, 시청각적인 자극을 제공하도록 한다. 가능한 한 부모가 아동의 요구를 충족할 수 있도록 하고, 아동의 곁에 함께 있도록 격려한다. 


2. 전조작기(2-7세)
자기중심적이고 마술적인 사고방식, 물활론적 사고를 가진다. 죽음에 대한 개념은 자기 경험과 감각, 구체적인 사물에 한정된다. 영속성, 불가역성 등의 이해는 불가하다.
죽음을 사물에 대한 이해로 받아들인다. 종말을 이해하지 못하고 죽음을 수면의 한 형태로 여긴다. 죽음과 삶의 배타성을 이해하지 못하고 일시적, 가역적인 개념으로 이해하기 때문에 얼마나 서로 떨어져 있어야 하는지를 걱정한다. 분리에 대한 위협, 변화된 일상생활을 체감하며, 죽음을 자신의 잘못된 행위에 의해 초래되었다고 믿기 쉽다. 그래서 죽음을 죄책감, 수치심, 벌의 결과라고 생각하기도 한다. 죽음을 새로운 환경에서 살게 되는 것으로 생각하기도 하고 환상과 마법적인 생각을 동반하기도 한다. 
죽음에 관련된 두려움은 죽음이 아니라 부모로부터의 분리, 통증, 신체적 불편감에 대한 두려움이다. 관습에 민감하여 생활양식의 변화, 심각한 질환에 대한 주변의 반응은 아동에게 불안을 유발할 수 있다. 아동이 불안을 호소할 때 가능한 한 부모가 아동의 곁에 남아있도록 하여 아동의 불안감을 경감할 수 있도록 한다. 부모나 중요한 타인으로부터 분리를 최소화하고 심리적 안정감을 주기 위해 아동이 좋아하거나 아끼는 물건을 가까이에 둘 수 있도록 한다. 부모가 아동의 행동을 이해하도록 돕고 일관되고 예전과 같은 안전한 환경을 제공하도록 한다. 또한 죽음에 대한 아동의 감정이 창작 활동 및 놀이를 통해서 표현될 수 있도록 돕고, 죽음에 대한 주제를 이야기책으로 다루는 것이 도움이 될 수 있다. 또한 아동 예전의 행동과 질환이 관련 없다는 것을 설명하고, 일상생활의 변화나 계획 수정이 있을 경우에는 간단하고 구체적으로 설명한다. 낮잠 후, 점심 후 등 확실한 사건을 통해 변화를 설명한다.